"Childhood is the best time of our life, right?"
Dagen heb ik geprobeerd om de goede woorden te vinden, de juiste zinnen te maken en een boodschap over te brengen. Maar het lukte niet. De woorden kwamen niet op papier en de zinnen vormden zich niet in mijn hoofd. Ik weet niet of het komt omdat ik dit een lastig onderwerp vind of omdat ik bang ben dat ik niet de juiste worden neerzet.
Niet kanker in het algemeen dit keer, maar kinderkanker. De kanker waardoor ik, samen met duizenden anderen over de hele wereld, getroffen ben. "A silent killer" zoals ze hem ook wel noemen. De ene dag ren je nog rond of speel je met je vriendjes en vriendinnetjes, de andere dag lig je in het ziekenhuis en krijg je te horen dat je kanker hebt en je niet meer rond kan rennen of kan spelen met je vriendjes en vriendinnetjes. Je wordt gedwongen om plotseling volwassen te worden en je jeugd wordt van je afgepakt zonder ook maar één woord van inspraak te hebben. Van operaties naar chemo's, van chemo's naar bestralingen en het hele rijtje weer opnieuw, zonder enkel vooruitzicht. Dit is kinderkanker.
"One day, every child with cancer will have a future."
Ik heb al vaker verteld dat ik ineens een volwassene was. Dat was voor mij lastig, want ik kon de dingen die elk ander kind van mijn leeftijd deed niet doen. Ik moest alles wat ik had loslaten. Mijn wereldje veranderde in één klap. Nachten lag ik in bed, niet wetend wat ik moest doen. Ik voelde me alleen, ik had wel mensen om mij heen, maar die wisten niet hoe het was. Mijn verpleegsters besloten om 's avonds de gordijnen niet dicht te doen, dan kon ik naar de maan en de sterren kijken, zo voelde ik me minder eenzaam. Nachten dwaalde ik door mijn kamer en dagen staarde ik naar dezelfde muren. Terwijl voor iedereen het leven verder ging, bleef voor mij alles stil staan.
Mensen denken vaak dat kinderen geen kanker kunnen krijgen, dat je dat ontwikkelt door slechte gewoontes. Maar dat is niet zo. Je kan kinderkanker niet voorkomen, je krijgt het niet omdat je rookt, omdat je te veel cola drinkt of omdat je te veel buiten speelt. Je hebt het gewoon. Dikke vette pech, zoals mijn oncoloog het noemt. Als ik zeg dat kinderen ook geboren kunnen worden met kanker, vindt u dat dan normaal?
Kinderkanker is heel anders dan kanker bij volwassenen. Naast het feit dat de behandelingen anders zijn, ontwikkelt kinderkanker zich veel sneller. De celdeling gaat veel sneller en daarom verspreidt de kanker zich sneller dan bij volwassenen, want kinderen zijn nog jong. Ons lichaam is nog aan het groeien. Doordat de deling veel sneller gaat, wordt er ook een veel hogere dosis chemo gebruikt. Wel gaat het herstellen van een kind beter dan bij een volwassenen, die heeft er wederom mee te maken dat het lichaam nog in de groei is. Doordat het lichaam op zo'n jonge leeftijd al te maken krijgt met zulke heftige chemo's, raakt het lichaam vaak voor de rest van het leven aangetast en moet je leven met pijn en een kans dat je lichaam andere kanker soorten gaat ontwikkelen. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal houdt het niet op. Want kanker laat je nooit los.
Ik werd vaak, en nog steeds, gezien als het meisje wat alles aan kan. Een meisje die nergens bang voor is, die het gewoon doet. Vaak zeggen mensen tegen mij dat ze zouden willen dat ze mij waren, dat ze mijn "wilskracht" hadden en mijn doorzettingsvermogen. Laat ik zeggen dat ik nooit zo was. In ieder geval niet voor mijn ziekte. Eenmaal na mijn diagnose ging mijn lijf niet alleen, maar ook ik in een vechters houding. Ik leefde om te overleven. Ik werd gedwongen om mij zo te gaan gedragen, niet alleen voor mijzelf, maar vooral voor de mensen om mij heen. Ik veranderde in een persoon waarvan ik stiekem misschien hoopte dat ik het altijd zou worden, iemand die de wereld aankon, die niet opgaf. Maar misschien was dat allemaal maar schijn en was ik niet echt zo. Misschien droeg ik wel een masker om mijzelf en de mensen om mij heen te beschermen voor het ergste. Elke dag speelde ik een rol. Een rol van het "meisje die geen fuck geeft om wat er gebeurt." Maar ik gaf wel een fuck, het maakte mij wel verdrietig als ik in de spiegel keek en ik andere meisjes met prachtig haar zag rondlopen. Het maakte mij wel boos als ik elke dag weer iets minder kon, als ik elke dag weer een stukje achteruit ging. Ik voelde en voel me nog steeds verantwoordelijk voor iedereen, ik mocht niet opgeven, ik mocht de kanker niet laten winnen, terwijl ik op sommige momenten graag had gewild dat ik wel had verloren. Maar voor anderen moest het doorgaan. Voor mijn moeder, zus en broer, voor mijn liefste vriendinnetjes, voor mijn prachtige vijf jongens, maar het allermeeste voor James. De belangrijkste persoon in mijn leven. Ik moet en zal James zien groot worden.
Elke week krijgen er 10 kinderen (alleen al in Nederland) te horen dat ze kanker hebben. In Australië is dat al 1 kind per 9 uur. Maar dat niet alleen, daarnaast krijgen ze ook te horen dat ze kaal gaan, dat ze nog zieker worden, dat ze een vervelende behandeling krijgen en dat ze misschien wel dood gaan.. Een nachtmerrie, of niet? Van de een op de andere dag ben je doodziek. Je kan niet meer zonder zorgen naar school, je kan niet meer even mee met mama boodschappen doen, of met papa stoeien op de bank. Je lichaam is aan het vechten en elke dag moet het harde werken om de slechte cellen weg te jagen, maar niet alleen de slechte, ook de goede cellen. Terwijl je juist beter probeert te worden, word je alleen maar zieker en gaat je lichaam elke dag een stapje achteruit.
Ik werd vaak, en nog steeds, gezien als het meisje wat alles aan kan. Een meisje die nergens bang voor is, die het gewoon doet. Vaak zeggen mensen tegen mij dat ze zouden willen dat ze mij waren, dat ze mijn "wilskracht" hadden en mijn doorzettingsvermogen. Laat ik zeggen dat ik nooit zo was. In ieder geval niet voor mijn ziekte. Eenmaal na mijn diagnose ging mijn lijf niet alleen, maar ook ik in een vechters houding. Ik leefde om te overleven. Ik werd gedwongen om mij zo te gaan gedragen, niet alleen voor mijzelf, maar vooral voor de mensen om mij heen. Ik veranderde in een persoon waarvan ik stiekem misschien hoopte dat ik het altijd zou worden, iemand die de wereld aankon, die niet opgaf. Maar misschien was dat allemaal maar schijn en was ik niet echt zo. Misschien droeg ik wel een masker om mijzelf en de mensen om mij heen te beschermen voor het ergste. Elke dag speelde ik een rol. Een rol van het "meisje die geen fuck geeft om wat er gebeurt." Maar ik gaf wel een fuck, het maakte mij wel verdrietig als ik in de spiegel keek en ik andere meisjes met prachtig haar zag rondlopen. Het maakte mij wel boos als ik elke dag weer iets minder kon, als ik elke dag weer een stukje achteruit ging. Ik voelde en voel me nog steeds verantwoordelijk voor iedereen, ik mocht niet opgeven, ik mocht de kanker niet laten winnen, terwijl ik op sommige momenten graag had gewild dat ik wel had verloren. Maar voor anderen moest het doorgaan. Voor mijn moeder, zus en broer, voor mijn liefste vriendinnetjes, voor mijn prachtige vijf jongens, maar het allermeeste voor James. De belangrijkste persoon in mijn leven. Ik moet en zal James zien groot worden.
Elke week krijgen er 10 kinderen (alleen al in Nederland) te horen dat ze kanker hebben. In Australië is dat al 1 kind per 9 uur. Maar dat niet alleen, daarnaast krijgen ze ook te horen dat ze kaal gaan, dat ze nog zieker worden, dat ze een vervelende behandeling krijgen en dat ze misschien wel dood gaan.. Een nachtmerrie, of niet? Van de een op de andere dag ben je doodziek. Je kan niet meer zonder zorgen naar school, je kan niet meer even mee met mama boodschappen doen, of met papa stoeien op de bank. Je lichaam is aan het vechten en elke dag moet het harde werken om de slechte cellen weg te jagen, maar niet alleen de slechte, ook de goede cellen. Terwijl je juist beter probeert te worden, word je alleen maar zieker en gaat je lichaam elke dag een stapje achteruit.
De meeste mensen denken meteen als ze het woord chemo horen aan misselijkheid en overgeven. Natuurlijk is dat zo, maar er zijn nog meer bijwerkingen. Laat ik beginnen met je eetlust, je wil en kan niet meer eten. Niet omdat je het opzettelijk niet meer wil, maar omdat het er of weer uitkomt, of het doet teveel pijn om te eten. Ik heb dagen gehad dat ik gilde van de pijn als ik ook maar een klein hapje brood nam. Daarnaast is er de vermoeidheid. Je wil alleen nog maar slapen, de chemo is heel uitputtend, het vreet al je energie op. Zoveel energie dat je vaak al te zwak bent om zelf omhoog te komen op bed. Op een gegeven moment gaat alles pijn doen, slapen wil niet meer en de nachten worden hels. Elke dag vreesde ik er alweer voor als ik moest gaan slapen. Hoe zou de nacht nou weer gaan verlopen, hoeveel pijn ga ik nu weer krijgen. Hoelang houd ik het nog vol.
Ook zijn zenuwpijn, kaakpijn, niet meer kunnen lopen (überhaupt zelfstandig dingen doen) en zelfs niet meer kunnen praten, bijwerkingen van de ziekte. Ik kan nu nog wel veel langer doorgaan, maar dan ben ik morgen waarschijnlijk nog niet klaar.
Kinderen horen kinderen te kunnen zijn. Die horen naar school te gaan, die horen plezier te hebben en zich nergens zorgen over te hoeven maken. Kinderen horen verjaardagsfeestjes te kunnen vieren en een heleboel kaarsjes uit te kunnen blazen, niet maar 9 of 8, vaak zelfs nog minder... Kinderen horen niet dood te gaan aan kanker, maar dat gebeurt wel.
80% van de kinderen overleeft de ziekte. Maar met die 80% worden de kinderen genoemd die de eerste vijf jaar hebben gehaald na hun diagnose, maar wat dan? Ben je dan voor altijd klaar? Ben je dan weer normaal? Het antwoord is nee. Misschien is 5 jaar lang als je oud bent, maar net als je pas aan het begin van je leven staat.
Bijna alle kinderen houden levenslange ziektes en kwalen over. Organen die zijn aangetast door de chemo, longen die kapot zijn gemaakt door de bestralingen en een hart wat het niet meer goed doet. De gevolgen van de chemotherapie en bestralingen zijn heel zwaar en vaak niet te behandelen.
Bijna alle kinderen houden levenslange ziektes en kwalen over. Organen die zijn aangetast door de chemo, longen die kapot zijn gemaakt door de bestralingen en een hart wat het niet meer goed doet. De gevolgen van de chemotherapie en bestralingen zijn heel zwaar en vaak niet te behandelen.
Als ik zeg dat 80% de eerste vijf jaar haalt, wat denkt u dan? Leuk? Goed? En als ik zeg dat 20% het niet haalt, wat denkt u dan? Veel hè. Dat is 1 op de 5 kinderen die doodgaan aan kinderkanker. Dat is 1 op de 5 te veel.
Als ik zeg dat maar 4% van alle opbrengsten voor kanker onderzoek naar kinderkanker gaat, wat denkt u dan?
Ik kan niemand dwingen om te helpen, ik kan niemand vertellen wat hij of zij moet doen en ik kan al helemaal niet de wereld verbeteren, maar ik kan wel vertellen hoe het is om te leven in een wereld waarvan het niet zeker is of je de volgende dag wel gaat halen. Ik kan vertellen hoe het is om kinderkanker te hebben.
September is "Childhood cancer awareness month" een maand waarin wereldwijd zoveel mogelijk aandacht wordt gevraagd voor kinderkanker en we stil staan bij alle overlenen, vechters en overledenen, want kinderkanker is doodsoorzaak nummer 1. bij kinderen
De kleur goud hoort bij kinderkanker, net als dat roze bij borstkanker hoort. Maar waarom goud? Net als de kleur roze is goud gekozen om een reden. Bij roze is het omdat het staat voor vrouwen. Goud staat voor iets wat heel kostbaar is, het meest kostbare wat er bestaat. Dat zijn de kinderen, wij. Maar goud gooi je toch niet weg?
Ik wou dat ik kon helpen, ik wou dat ik een toverstokje had en een wereld zou kunnen toveren zoals ik vroeger dacht dat hij er uit zou zien. Maar ik heb geen toverstokje, jij ook niet en zelfs Beyoncé heeft geen toverstokje. Maar wel hebben we een stem, wij kunnen wel het verschil maken wat nodig is op deze wereld. Wij kunnen er wel met elkaar ervoor zorgen dat kinderkanker later, in de toekomst, geen levens meer afneemt. Dat elk kind, kind mag zijn. Dat wij lachen en plezier maken, net als iedereen. Want iedereen verdient een toekomst, iedereen verdient een morgen en iedereen hoort kind te kunnen zijn.
Toen ik begon met mijn chemo's wilde ik er alles van weten. Toen kreeg ik ook tot mijn grote verbazing te horen dat ze al heel lang dezelfde behandeling gebruiken, al bijna 30 jaar dezelfde behandeling met dezelfde verschrikkelijke bijwerkingen, die niet tijdelijk, maar voor altijd blijven. Experimenteren en onderzoek doen naar betere behandelingen met een veel mooier toekomstbeeld zonder de gevolgen van de therapieën, kost geld. Veel geld. Geld wat hard nodig is om vooruitgang te boeken in de keiharde wereld van kinderkanker. En met 4% gaat dat niet lukken.
We leven in 2015, een wereld die voor een groot gedeelte draait om social media. Frustraties worden op Facebook geplaatst, foto's worden gedeeld op Instagram en nieuws wordt verspreidt via Twitter. Een wereld waarin we heel makkelijk contact kunnen krijgen met elkaar, waar we alles kunnen delen. Door met z'n allen massaal op te staan tegen kinderkanker, kunnen we de kracht van social media gebruiken om kinderkanker uit de wereld te krijgen. Hoelang het ook mag duren. Dit moet het begin worden. Draag iets van goud en plaats het op social media, verspreid de boodschap, deel het en laat je horen, niet voor, maar tegen kinderkanker.
Ik kan niemand dwingen om te helpen, ik kan zelf geen toverdrankje maken en ik kan al helemaal niet de wereld verbeteren. Maar ik kan wel vertellen hoe het is om te leven in de nachtmerrie van kinderkanker. En ik wou dat ik dat niet kon.
Ik kan niemand dwingen om te helpen, ik kan zelf geen toverdrankje maken en ik kan al helemaal niet de wereld verbeteren. Maar ik kan wel vertellen hoe het is om te leven in de nachtmerrie van kinderkanker. En ik wou dat ik dat niet kon.
Dat het leven oneerlijk is, was allang bekend. Daarom vraag ik ook iedereen om te genieten van alle dagen die je gezond door mag brengen, want het kan zo over zijn. Leef.
4 %.. dat is toch veel te weinig?
"One day, every child with cancer will have a future."
