25.8.15

Leven als een meisje met een label...

(Ja, ik schreef dit gisteren, het is vandaag 25 augustus, chill) 

Zo, het heeft een hele tijd geduurd, maar ik ben er weer. Voor mijn lange afwezigheid heb ik niet echt een verklaring. Ja, er zijn veel dingen gebeurd. Nee, ik ben niet gestopt met schrijven. Ik schreef namelijk veel, maar voor mijzelf. 

We zijn nu twee scans verder en Mr. Hodgkin is nog steeds stabiel, god zij dank. Elk check-moment is eng, want wat als. Wat als hij weer aan het groeien is, wat als ik volgende week weer moet beginnen met de chemo, wat als hij weer toeslaat. De wat als vragen spoken altijd door m'n hoofd heen, elk moment van de dag. Geen ochtend gaat er voorbij waar ik niet denk, "oh god, ik ben er nog." Geen dag gaat er voorbij waar ik niet denk aan hoe mijn leven had kunnen zijn. Hoe het er uit zou zijn als Mr. Hodgkin niet om het hoekje was komen kijken, hoe het zou zijn om te leven als elk ander meisje. 


Zonder pijnaanvallen, met longen vol adem de trap op lopen, zonder tig miljoen medicijnen op pad gaan, zonder zorgen een nachtje alleen thuis blijven, zonder zorgen leven
Ja, de pijnaanvallen zijn er nog, en heftiger dan ooit. Zo ben je op een festival, zo zit je een halfuur later bij de ehbo en wordt de ambulance met spoed gebeld, gaat je hartslag helemaal de verkeerde kant op en weten zelfs de mensen van de ambulance niet wat ze moeten doen. Alles is zo onvoorspelbaar, dat ik al bijna niet meer durf om alleen weg te gaan. Een angst waarvan ik niet weet of die nog volledig weg gaat. 

Wat zou ik graag willen dat de pijn nu eens weg ging, want na elke aanval is mijn lichaam uitgeput en voelt het alsof er geen spatje energie meer over is. Het is dan op en vaak denk ik ook niet meer dat die energie ooit nog terug komt. Dan is het goed en wil ik niet eens meer verder. Waarom zou ik de rest van mijn leven met zulke aanvallen willen leven? Maar dan zie ik ook weer de positive kant van het leven. Mijn neefje James, One Direction en mijn passie voor schrijven. Die dingen maken mij vrolijk, blij en gelukkig. Ik ben blij als ik James, waar ik zielsveel van houd, eindelijk weer kan vast houden, ik word gelukkig van mijn vijf prachtige jongens (ja, Zayn ook ja) en schrijven geeft mij rust, van me afschrijven voelt als loslaten, m'n hoofd leeg maken en de ruimte geven voor positieve dingen, iets wat ik nodig heb. Heel hard.

Het is nu 24 augustus en 24 september komt steeds dichterbij. De dag dat mijn moeder mij wakker maakte om naar de huisarts te gaan, de dag dat ik met een onschuldig kuchje in de ambulance naar het UMCG werd afgevoerd, de dag dat ik de levenslange diagnose "lymfeklierkanker" kreeg. Voor anderen zal dit een dood gewone dag worden, maar voor mij zal deze dag waarschijnlijk in het teken staan van rouwen. Rouwen om het verlies van mijzelf. Van mijn vorige leven. 24 september nam ik afscheid van het normale leven, de laatste keer dat ik wakker werd zonder zorgen, de laatste keer dat ik zonder label de deur uit ging, de laatste keer dat ik gewoon Lucinde was, een normaal meisje van 15. Die dag ging ik voor het eerst slapen met de angst om niet meer wakker te worden, en sinds die dag, is dat nooit meer anders geweest. Die nacht ging ik slapen, omringd door verpleegsters op de intensive care die probeerden om mijn leven te redden. En god, wat ben ik ze dankbaar, voor alle keren dat ze er voor me waren wanneer ik niet durfde te slapen, toen ik hoorde dat de medicijnen niet aansloegen, toen er elke dag opnieuw werd verteld dat ik niet naar huis mocht, toen mijn eerste haren uitvielen en toen ze met me meegingen naar de operatie en de hele tijd bij me blijven, toen ze ervoor me waren in een tijd waarin ik elke nacht alleen naar bed ging en weer alleen wakker werd met dezelfde vraag in mijn hoofd, "Hoelang heb ik nog?" 

School is een week geleden weer begonnen, met een nieuwe klas. Sommige kinderen weten wie ik ben, anderen die nieuw zijn op school niet. Elke dag zeggen docenten tegen me dat ik er goed en gezondheid uit zie, dan vragen heel veel mensen zich af "waarom zeggen ze dat?" Ach, ze moesten eens weten. Natuurlijk komt iedereen er vroeg of laat achter en ik gok dat het grootste gedeelte het al weet, maar er wordt niet over gesproken, in ieder geval niet tegen mij. Hoe graag ik ook wil dat ik niet zou worden gezien als "Lucinde die.." of "Het meisje met..." zal dat nooit van mij loskomen. Maar ik heb er vrede mee, ik heb geaccepteerd dat de situatie is zoals ie is, dat ik daar niks aan kan doen, dat het niet mijn schuld was en dat ik even goed ben als iedereen. Met of zonder een label. Met of zonder pruik. Met of zonder k. 


Natuurlijk is het eng, natuurlijk ben ik bang voor de dag dat we een telefoontje krijgen met slecht nieuws. Maar tot die dag, tot die dag blijf ik gewoon doorzetten. Elke dag, want hoeveel pijn ik ook mag hebben, hoeveel slechte dagen ik nog zal krijgen en hoe vaak ik nog zal denken dat ik liever niet meer op de wereld rond loop, het is het waard. Het is het waard om naar concerten te gaan, het is het waard om later als ik (nog) groter ben te gaan studeren, het is het waard om anderen jongeren die het moeilijk hebben te helpen en het is het waard om mijn neefje te zien opgroeien tot iemand die ik later hopelijk veel dingen kan leren. 





Nog elke dag ga ik de deur uit met een label, maar wel zonder pruik. Mijn lieve pruik heb ik afgedaan. Het was genoeg geweest, ik hoef mijzelf niet meer te verschuilen, ik ben nu wie ik ben en dat kan niemand veranderen, behalve ik zelf. Zelfs Mr. Hodgkin niet. 


"F*ck vrijdag de dertiende, 24 september is de nieuwe ongeluksdag, don't fight me on this one."