Gisteren had ik weer een afspraak met mijn oncoloog over mijn klachten etc. Ik heb de afgelopen tijd steeds meer last gekregen van mijn Port-a-Cath, ook wel VAP genoemd. Deze prikt heel erg en soms doet het zoveel pijn dat ik er s' nachts van wakker word. De VAP wordt gebruikt om chemo, soms medicatie in te doen en om er bloed uit te halen. Aangezien mijn VAP geen bloed meer door laat, of beter gezegd, je kunt er geen bloed meer uit halen omdat hij vacuüm trekt, kunnen ze hem er beter z.s.m. uit halen. Vrijdag moet ik naar de anesthesist en gaan ze kijken of ik een operatie aan kan.
Ik heb de laatste tijd ook steeds meer pijn. Hele erge pijn. Dan zit ik te gillen en te krijsen van de pijn. Meestal zijn het m'n darmen. We hadden gehoopt dat ik nu alles onder controle had maar nog steeds loopt het nog niet allemaal echt soepel. Daarom moet ik nu elke dag 6 zakjes Forlax. Een sterk laxeermiddel. Ik nam eerst altijd 8 zakjes per dag, maar dat is echt heel veel dus dachten we dat het wel minder kon. Blijkbaar kan dat dus niet. De darmen zullen waarschijnlijk altijd een probleem blijven. Zodra ik een zakje minder neem dan gaat het al fout.
Ook heb ik afspraken gemaakt op school en heb nu meer duidelijkheid. Ik kan gewoon nog steeds niet hele dagen naar school. Dat zal ik dit hele schooljaar waarschijnlijk niet meer doen. Ik heb gewoon niet de energie om 8 uur lang in een drukke klas te zitten en me dan te concentreren. Ik kan me al heel moeilijk concentreren en heb gewoon weinig energie. Daarom hebben we besloten dat ik elke dag het 3e tot het 5e uur naar school ga. Dat deed ik al vaak, dit waren mijn beste momenten op school. Daarnaast hebben we afgesproken dat ik me alleen ga focussen op de vakken waar ik mee verder ga volgend jaar. Ik mis het naar school gaan als een normaal meisje heel erg. Het is gewoon allemaal zo bizar en ik had heel graag gewild dat ik gewoon met de klas mee kon doen. Maar dat zit er helaas niet in.
Nadat ik gisteren naar het UMCG was geweest ging ik ook nog naar de fysio. Ik ga beginnen met een onco-fysio traject. Zo hoop ik meer kracht terug te krijgen en dat ik meer energie krijg. Normaal doe je dit in een groep, maar ik krijg individuele begeleiding omdat ik gewoon nog in het hele kanker traject zit en het voor mij nog veel te vroeg is om in een groep te trainen. Ik zal voornamelijk gaan oefenen op het traplopen, hurken/bukken (zonder te vallen :D), fietsen en rennen. Dit zijn mijn grootste problemen. Traplopen is gewoon heel vermoeiend. Ik kan wel een trap op, maar het moeten er niet meer zijn. Dan word ik heel moe en ga ik heel snel ademen. Ook het hurken en bukken is een groot probleem. Als ik iets van de grond wil pakken is dat bijna onmogelijk. De kracht om door mijn knieën te gaan en daarna weer overeind te komen is gewoon helemaal weg. Meestal val ik dan om. Ook fietsen mis ik heel erg. Gewoon de vrijheid van de fiets pakken en naar vrienden of het centrum gaan heb ik niet meer. Ik moet altijd aan mijn moeder vragen of ze tijd heeft en me ergens heen wil brengen.
Ik zal heel lang bezig zijn met revalideren en de vermoeidheid kan nog jaren aanhouden. Ook al zijn de stapjes die ik maak heel klein. Het zijn wel stappen. Soms zijn ze groter dan de ander, maar het gaat er om dat ik ooit weer normaal zal zijn en de dingen kan doen die een normaal meisje doet. Ik bouw mijn leven langzaam weer een beetje op en probeer nu gewoon leuke dingen te doen zodat ik wat afleiding heb. Het zal nog een hele spannende tijd worden, want op 5 maart heb ik een hele belangrijke dag. Dan heb ik namelijk allemaal scans en de uitslagen daarvan zijn heel belangrijk. Dan kom ik te weten of het gelukt is en of ik kankervrij ben, ook al zal ik nooit van mijn leven 100% kanker vrij zijn.
Ook heeft mijn oncoloog gezegd dat ik gewoon bijna alles weer mag doen. Ik mag naar feestjes en ik mag op vakantie. Natuurlijk moet ik op sommige dingen wel extra letten, maar dat hoeft niet een reden te zijn waarom ik niet ergens heen mag. En als mensen het niet vertrouwen, mogen ze hem altijd bellen en zal hij vertellen dat ik mag leven als een normaal 16-jarig meisje
((* Foto gemaakt door Fardo Dopstra.))
