22.11.14

Waar moet ik beginnen?

Nou de titel zegt het al denk ik, waar moet ik in godsnaam beginnen? De afgelopen week was heel heftig en ik heb even een retourtje Hell gehad, maar ben weer op Aarde!

Het begon allemaal toen ik plotseling wakker werd met verschrikkelijke pijn in mijn benen, nog nooit had ik zoveel pijn. Het voelde alsof iemand met duizend messen tegelijk in m'n benen aan het prikken was. Deze pijn is zenuwpijn en wordt veroorzaakt door vincristine, één van de chemo's die ik de afgelopen tijd vaak heb gekregen. De pijn was niet te houden en het werd me allemaal te veel. Op dat moment was het zo erg dat ik zelfs begon te schreeuwen dat het maar beter was als iemand me een spuitje zou geven, de pijn was zo heftig. Als ik er nu over nadenk kan ik me niet meer voorstellen hoe de pijn was, ik probeer het weg te stoppen, maar ben ondertussen hartstikke bang dat het weer terug komt. Ik moest daarvoor aan de morfine, dat was echt verschrikkelijk. Ik raakte helemaal van de wereld, m'n ogen gingen draaien, ik kreeg spastische trekjes en wist niet meer waar ik was. Gelukkig ben ik daar nu mee gestopt, want dat was echt een paardenmiddel. Ik heb nu vrij pittige medicijnen tegen epilepsie gekregen, die moeten ervoor zorgen dat ik de zenuwpijn minder voel. De prikkels moeten hierdoor afnemen. Deze helpen al wel, maar nog steeds voel ik een blijvende pijn in m'n benen. Deze medicijnen maken mij ook heel erg moe, ik ben echt snel uitgeput en slapen moet en doe ik ook veel.

Ik kan niet zelf opstaan, daar heb ik de kracht niet voor. Gelukkig is dit "maar" een bijwerking van de chemo en dus tijdelijk, maar de oncoloog kan niet zeggen hoe lang ik dit houd. Ik hoop echt dat het snel voorbij is, want deze pijn was denk ik het ergste wat ik ooit in m'n leven heb gevoeld.

Pfff, nou maar even verder met het volgende. Afgelopen donderdag heb ik mijn veertiende en dus laatste chemo gehad! 4 december moet ik weer voor een PET-scan en gaan ze kijken wat de chemo heeft gedaan. Ik ben echt heel blij dat die chemo's voorbij zijn, want na zo'n chemo ben je helemaal kapot. Het zuigt gewoon alle energie uit je lichaam en meestal lig ik de dagen na de chemo als een hoopje ellende op bed. M'n lichaam heeft nu tijd om bij te komen en het zal nog heel, heel, heel lang duren voordat ik weer de oude ben, maar je moet toch ergens beginnen, want anders kom je er niet.

Het is zo gek om je voor te stellen dat ik 3 maanden geleden alles nog kon en dat het nu onmogelijk is om zonder rolstoel naar de overkant van de straat te lopen. Ik voel me dan wel een sukkel, iedereen kan dat en ik niet? Maar ja, daar moet ik maar niet teveel over na gaan denken.

OH en dan nog iets! Ik heb een pruik! Ja ja, ik zei altijd dat ik er geen wilde, maar ik heb er toch maar een genomen. Niet omdat ik het zo graag wilde, maar meer omdat ik vind dat wanneer ik in situaties ben waar mensen niet weten dat ik ziek ben, ze het ook niet hoeven te weten.
Laatst ging ik met m'n moeder naar de supermarkt en toen merkte ik gewoon dat iedereen zich even omdraaide als ik langs liep. Ik had m'n muts wel op, maar iedereen ziet wel dat er geen haar onder die muts zit. Op zulk soort moment, of als we uiteten gaan, dan wil ik even niet dat mensen de hele tijd naar me kijken omdat ik "zo zielig ben", die mensen hoeven dat niet te weten en als ik dat met een pruik kan voorkomen, nou ja, dan maar een pruik.