Nu ik al een tijdje in mijn ziekte zit, merk ik dat mensen het heel moeilijk vinden om dingen aan mij te vragen. Ze doen net alsof het een taboe is en je er niet over mag praten. Terwijl ik het juist heel erg fijn vind als mensen mij vragen stellen. Dat ze dingen rechtstreeks van mij horen en niet via, via, via... want meestal zijn de verhalen dan ook helemaal verdraaid en klopt er uiteindelijk geen flikker van. Laat ik nou met mijn meesterbrein even alles uitleggen over mijn ziekte.
1. "Wat is een Hodgkin-lymfoom?"
Bij een Hodgkin-lymfoom worden de lymfeklieren groter door overmatige deling van de lymfocyten (witte bloedcellen). Hierdoor kunnen de lymfeklieren niet meer goed functioneren en heb je een zwakke afweer tegen virussen en bacteriën. De tumoren zitten vaak in de oksel, hals, buik, borst of lies, maar ze kunnen ook in organen zoals de milt zitten. Bij mij zitten ze in mijn oksel, hals en borst.
Nu de volgende vraag, voor alle dummies onder ons
2. "Wat zijn lymfeklieren?"
Lymfeklieren heb je door je hele lichaam heen. Ze zorgen ervoor dat je niet ziek wordt en je een goede afweer hebt tegen virussen en bacteriën. Vaak hebben mensen wel een opgezette lymfeklier ergens, maar meestal is dat onschuldig. Het lymfestelsel zorgt ook voor het repareren en afvoeren van beschadigde cellen. In je lymfeklieren zitten ook lymfocyten, dat zijn witte bloedcellen. Daar heb je een heleboel van die allemaal een andere rol hebben. Sommige zijn voor het herkennen van virussen en andere zijn weer van het uitschakelen van virussen. Je lymfeklieren liggen vlak onder je huid, soms kun je ze zelfs voelen.
3. "Hoe ontstaat een Hodgkin-lymfoom?"
Over het ontstaan van de ziekte is weinig bekend. Mijn oncoloog zei dat het "domme pech" is en dat het iedereen kan overkomen. Wel was er bij mij bekent dat ik al een zwak immuunsysteem had en dus niet goed tegen virussen en bacteriën kon. Er hoeft maar één cel beschadigd te zijn en die kan er al voorzorgen dat er een Hodgkin-lymfoom ontstaat.
4. "Wat is het verschil tussen Hodgkin en non-Hodgkin?"
Qua naam lijken ze veel op elkaar, maar toch zijn er duidelijke verschillen tussen de twee ziektes. Hodgkin is een vorm die heel langzaam groeit, maar ook weer heel langzaam weggaat. Terwijl non-Hodgkin juist een vorm is die heel snel komt, maar ook weer sneller weggaat dan Hodgkin. Het Hodgkin-lymfoom komt minder vaak voor en vaak bij oudere kinderen. Ongeveer 15 kinderen per jaar krijgen Hodgkin, meestal zijn het jongens.
Hodgkin beperkt zich ook maar tot één soort kanker, terwijl het bij non-Hodgkin vaak om meerdere gaat die ook over verschillende gebieden zijn verspreid.
5. "Hoe kwam je erachter dat je kanker had?"
Het begon bij mij met hoesten. Ik was al een tijdje verkouden, maar begon de laatste tijd ook erg benauwd te worden. Mijn moeder vond dat ik een hele "rare" hoest had. Ze nam me mee naar de huisarts, om even een hoestdrankje te halen. Maar toen mijn huisarts naar m'n longen ging luisteren hoorde ze een piep als ik uitademende. Ook checkte ze even mijn zuurstof gehalte in mijn bloed en dat was heel erg laag. Meteen moest ik door naar de spoedeisende hulp in het Tjongerschans in Heerenveen, met verdenking van een longembolie. Toch vonden ze mij daar erg jong voor, want dat komt meestal voor bij oude mensen (no hate). Na een heleboel scans en onderzoeken werd mij verteld dat ze een spoedvergadering zouden houden met het UMCG in Groningen, daar schrok ik best van. Was het dan zo erg? Binnen een uur lag ik in de ambulance op weg naar Groningen. Toen ik daar aankwam ging het vrij snel achteruit. Ik had heel veel moeite met ademen en kon bijna niet meer praten. Toen de oncoloog en longarts binnen kwamen werd mij al vrij snel verteld door de oncoloog dat ze "mijn probleem het beste in haar vakgebied kunnen oplossen." Dat betekende; kanker. Ze vertelde dat ik zo benauwd was omdat mijn lymfeklieren om mijn luchtpijp zaten, waardoor die werd dicht geknepen, eng. Binnen 5 minuten werd ik naar de Intensive Care gebracht, omdat mijn ademhaling zo snel achteruit ging dat ik aan een soort beademing moest. Vanaf dat moment ging alles super snel en werd ik van de ene operatie naar de andere gebracht. Totdat de definitieve diagnose kwam; Hodgkin stadium 2A.
6. "Wat is het verschil tussen de verschillende stadia?"
Zoals ik net al verteld heb zit ik in stadium 2A. Dat betekent dat mijn tumoren niet onder mijn middenrif zitten, maar wel op verschillende plekken (borst, hals en oksel). Als je in stadium 1 zit betekent dat dat je tumoren boven het middenrif zitten en ook maar op één plek of in één orgaan. In stadium 3 zijn zowel boven als onder het middenrif tumoren aanwezig. Je komt in stadium 4 terecht als er ook organen zijn aangetast die niet tot het lymfestelsel behoren, zoals de longen of lever. Natuurlijk is het zo dat het gunstiger is om in een lager stadia te zitten, dan is de behandeling vaak korter. Het klinkt gek, maar ik ben er super blij mee dat ik in stadium 2 zit.
